거의 10년째 이 병을 앓고 있습니다.
쪼끔 나았다가 다시 재발을 하는 과정을 반복하고 있습니다. 고통스럽지만 아직 확실한 치료법조차 없습니다. 배꼽주변에 가스가 가득차서 안 빠져 하루종일 체한듯 괴롭네요.뇌에도 심각한 브레인포그와 혈액순환에도 심한 영향을 주네요.
수소호기 검사로 확진을 받은 지는 2년이 되었습니다. 난치병이라 의사들도 잘 모르는 병입니다. 한국에 걸린 사람은 많으나 이 병을 아는 의사 자체도 몇 안되더군요. 그동안 비급여로 검사를 받고 항생제 치료 등 뭐 여러 치료를 다 받았지만 낫지를 못하고 있습니다. 삶의 질 떨어졌다고 단순히 얘기하는 것보다는 그냥 그만 살고 싶다는 생각이 드는 병인데요. 너무너무 힘드네요.. 배가 잠잘때까지도 안 꺼져 잠을 잘 수도 없네요. 정말 고통스럽네…
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